Ações de educação e conscientização abordam o tema para profissionais de saúde e população
No mês que marca o Dia Mundial de Doenças Raras (28 de fevereiro), a Associação Brasileira de Doenças Genéticas (ACDG) e Associação Cearense realiza o movimento “#SOMOSTODOSRAROS” uma série de ações de conscientização para a população e educação médica para profissionais da saúde, em Fortaleza (CE), com o objetivo de disseminar informações e dar relevância ao tema, que afeta milhões de pessoas mundialmente.
No dia 26, também na Praia de Iracema, acontece a Carreata dos Raros, a tradicional Marcha dos Raros, foi adaptada para o período pandêmico, onde os carros irão concentrar na estátua de Iracema, às 16h, e segue pela orla até o Aterrinho.
Finalmente, no dia 27 de fevereiro, véspera do Dia Mundial de Doenças Raras, acontecerá o Webnário Doenças Raras com a temática: #SOMOSTODOSRAROS, que ocorrerá no período de 27 de Fevereiro de 2021, às 15h, com inscrições gratuitas e aberta a todo a sociedade.
A programação cientifica contará com temáticas atualizadas e de grande importância para a sociedade. Teremos também a participação de planelistas nas seguintes temáticas:
Painel 1 – Panorama Geral Doenças Genéticas – Dra. Têmis Maria Félix;
Painel 2 – O Poder Público e a Causa dos Raros – Vereador Michel Links;
Painel 3 –A Pandemia Covid-19 e as Doenças Raras – Dra. Erlane Marques Ribeiro.
“Um dos grandes desafios sobre as doenças raras é a similaridade de sintomas e o pouco conhecimento, até mesmo entre profissionais da medicina. Por isso, ações de conscientização e educação médica são muito importantes para possibilitar diagnósticos precoces”, diz a geneticista Erlane Marques Ribeiro, uma das especialistas que apoiam o movimento.
Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que exista entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética[1].
Estudos apontam que 6% da população mundial é de portadores de doenças raras. No Brasil, este número pode chegar a 13 milhões[2].
